Día de Sant Jordi 2013.
El día 23 de abril, día de Sant Jordi en Cataluña, tradicionalmente se regala un libro y una rosa. Este año la Clínica Sagrada Familia de...
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ASOCIACIÓN SÍNDROME LESCH - NYHAN ESPAÑA
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M.Serrano
1 mar 2013
Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013.
Con motivo de la celebración del 28 de Febrero como Día Internacional de las Enfermedades Raras, EURORDIS, Organización Europea de...
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M.Serrano
28 feb 2013
Charla informativa sobre Lesch-Nyhan.
En el marco de colaboración y apoyo que está llevando a cabo la Clínica Sagrada Familia de Barcelona con la Asociación del Síndrome...
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M.Serrano
17 dic 2012
Colaboración con CSF y recaudación del euro solidario.
El día 20 de diciembre de 2012, se ha celebrado en la Clínica Sagrada Familia de Barcelona un emotivo acto en el que un comité que...
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M.Serrano
5 nov 2012
A la venta el libro ENFERMEDADES RARAS, Manual de Humanidad.
A la venta desde hoy, por parte de la Asociación, el libro Enfermedades Raras, Manual de Humanidad. Se trata de 26 relatos escritos...
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M.Serrano
15 oct 2012
Lotería de Navidad de la Asociación.
Ya está a la venta la lotería de Navidad de la Asociación, el número que jugamos este año es el 59.214. JUEGA CON NOSOTROS.
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M.Serrano
7 oct 2012
Ensayo clínico con una nueva medicación.
La noticia la recibimos en la Asamblea Anual de la Asociación en el mes de julio, es un ensayo clínico con un nuevo fármaco denominado...
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M.Serrano
14 ago 2012
Acto de presentación del partido a beneficio de la Asociación.
En la mañana del 14 de agosto, se ha celebrado el acto de presentación del partido a beneficio de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan...
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M.Serrano
7 ago 2012
Partido Benéfico a beneficio de nuestra Asociación.
El próximo día 16 de agosto en la localidad de Villacarrillo (Jaén) se va a celebrar un partido de fútbol entre el Villacarrillo FC y el...
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M.Serrano
17 jul 2012
VI Asamblea Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España.
Del 12 al 15 de julio se celebró en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos, la VI Asamblea de la...
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M.Serrano
28 jul 2011
V Reunión Anual de la Asociación.
Del 23 al 26 de junio se ha celebrado en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) la V Reunión Anual de...
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M.Serrano
21 jun 2011
Proyecto de Investigación en Hospital Sant Joan de Deu.
Ya tenemos en papel el Proyecto de Investigación que desea poner en marcha el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. A priori se trata...
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M.Serrano
10 jun 2011
Reunión del Consejo Científico de Lesch-Nyhan Action.
El día 10 de junio de 2011, se ha celebrado en París, una Reunión del Consejo Cientifíco de Lesch Nyhan Action, a los que entre otros han...
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