Cartel oficial del día de las Enfermedades Raras 2022.
Somos muchos, Somos fuertes. ¡ Y estamos orgullosos!!
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ASOCIACIÓN SÍNDROME LESCH - NYHAN ESPAÑA
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M.Serrano
3 feb 2020
Cartel oficial del Día de las Enfermedades Raras 2020.
>>¡Raras son muchas, raras son fuertes, raras significa orgullo!
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M.Serrano
21 sept 2018
La Justicia canaria confirma la mayor indemnización por negligencia médica en España
El Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha confirmado la sentencia que condena a la sanidad pública de las islas a indemnizar a una...
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M.Serrano
2 ago 2017
Pronto podrás manejar el ordenador con los ojos
2 ago. 2017 03:08 El Mundo Tecnología O, por lo menos, darle ciertas órdenes, pues Windows 10 integrará software de seguimiento ocular...
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M.Serrano
6 jul 2017
Course des Heros 2017.
Two weeks ago, a nice group of runners were present for LNA at the "Course des Héros" in Paris. Their participation allowed to collect...
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M.Serrano
28 feb 2017
Artículo de prensa sobre nuestra Enfermedad.
Cuando no puedes evitar autolesionarte. Los enfermos de Lesch-Nyhan, un trastorno genético que provoca una deficiencia de una enzima,...
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M.Serrano
27 ene 2017
Video oficial 2017 sobre el Día de las Enfermedades.
Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.
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M.Serrano
20 ene 2017
Mapa sobre nuestra enfermedad a nivel mundial.
Representación del número de afectados registrados en esta página, con Lesch-Nyhan.
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M.Serrano
16 feb 2016
Video oficial 2016 sobre el Día de las Enfermedades.
Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.
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M.Serrano
30 jul 2015
Flotador para bañarse de forma segura.
Nuestra asociada Electra nos ha enviado este flotador para que nuestros hijos se puedan bañar este verano de forma segura. Ella lo probó...
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M.Serrano
16 feb 2015
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M.Serrano
27 sept 2014
Lotería Navidad 2014 de la Asociación.
Ya están a la venta las participaciones de lotería de Navidad que organiza nuestra Asociación, esperamos venderlas todas y repartir...
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M.Serrano
23 ago 2014
Tor Des Geants
Iniciativa promovida por la Asociación Italiana de Lesch-Nyhan para dar a conocer la Federación Europea de la enfermedad de Lesch-Nyhan...
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M.Serrano
10 jul 2014
Proyecto ganador Miss World Las Palmas 2014
Este es César, un niño de la Asociación que vive en Canarias.
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M.Serrano
7 may 2014
VII Asamblea Anual de la Asociación.
Como viene siendo habitual desde que existe el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), a finales del mes de...
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M.Serrano
11 feb 2014
Día Internacional de las Enfermedades Raras 2014.
Video Oficial del Día Internaciona de las Enfermedades Raras 2014.
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M.Serrano
1 ene 2014
Sorteo de cesta de Navidad.
Durante este pasado mes de diciembre de 2013 por parte de la Clínica Sagrada Familia de Barcelona se ha vuelto a poner en marcha una...
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M.Serrano
9 jun 2013
Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas.
Del 9 al 13 de junio de 2013, se celebrará en Madrid, el 15º Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas. Al mismo asistirán...
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