ASOCIACIÓN SÍNDROME LESCH - NYHAN ESPAÑA
Asociación
La Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España, fue registrada en octubre de 2002 en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, en Madrid según lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
Previamente a la formalización de la Asociación hubieron dos reuniones por parte de familias afectadas, personas cuyo nexo de unión eran las visitas a Madrid para el control de sus hijos por su enfermedad.
De las reuniones y de la visita a una de ellas, de Concepción Aguilera (Presidenta de la Asociación Lesch-Nyhan en Francia), se decidió, en su día, formar esta asociación. Desde entonces nuestra asociación, tras formalizar toda la documentación requerida en este país para estar legalmente constituida, se unió a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la que pertenecemos actualmente, así como EURORDIS (Asociación Europea de Enfermedades Raras) y recientemente a LND Europe (Federación Europea Enfermedad de Lesch-Nyhan).
Desde la Asociación y por parte de sus miembros se participan en actos que se organizan en las distintas Comunidades Autónomas en las que se hallan al objeto de dar visibilidad y conocimiento so bre esta enfermedad.
Foto realizada durante la primera reunión de la Asociación en el año 2002
En 2007 se comienza a reactivar la asociación empezando por actualizar los datos de todas las familias afectadas a nivel nacional, estableciéndose la existencia de casos en la mayoría de las Comunidades, elaboración de un tríptico informativo sobre la enfermedad, actualización del Centro de Referencia en España y la dirección de esta asociación.
Igualmente los miembros de la asociación desde sus Comunidades comienzan a participar activamente en FEDER, acudiendo a la reuniones y asambleas que organizan, haciéndoles llegar estos trípticos, elaborando proyectos, formando parte de las actividades de información sobre las enfermedades raras, etc.
A finales de mayo de 2008 se convoca una reunión de la asociación en Madrid y la celebramos en un salón facilitado por el Hospital Universitario La Paz, al cual acudimos 11 familias y al que asisten los Doctores Juan García Puig y Dra. Rosa Torres además del Dr. Bermejo (Jefe del Servicio de Neurología del Hospital), éste último presentado como el Neurólogo que a partir de ahora llevará el seguimiento de los niños. Sólo el hecho de la asistencia masiva a dicha reunión se considera un logro, pues hasta ahora no se había producido en tan alto número. Todas las familias nos conocemos y departimos amistosamente por espacio de unas tres horas. Se tratan temas de la asociación, su funcionamiento y planes de futuro.
Foto reunión mayo 2008 Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España
Desde junio de 2008 nuestra asociación forma parte como miembro de pleno derecho de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras).
En mayo de 2009, la asociación se vuelve a reunir en Madrid, en la sede del Hospital Universitario La Paz. Los especialistas han mostrado unas presentaciones en las que han explicado en qué consiste la enfermedad, las investigaciones que se están llevando a cabo en los distintos países y los proyectos de investigación que se quieren poner en marcha. Cabe señalar que a dicha reunión asistió la madre de Íñigo, un chico de Madrid, diagnosticado con esta enfermedad a los 17 años de edad.
Foto de los asistentes a la III Reunión anual de la asociación
En mayo de 2010, hemos celebrado la IV reunión de la asociación en el Hospital de La Paz, a la que han asistido las dos familias nuevas con sus respectivos hijos.
En los años 2011 y 2012 la asamblea nacional de la asociación se ha celebrado en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras ubicado en Burgos.
Foto de los asistentes a la asamblea anual de la asociación en 2011
Foto de los asistentes a la asamblea nacional de la asociacón en 2012
