ASSOCIACIÓ SÍNDROME LESCH - NYHAN ESPANYA
Associació
L'Associació de la Síndrome de Lesch-Nyhan Espanya, va ser registrada a l'octubre de 2002 al Registre Nacional d'Associacions del Ministeri de l'Interior, a Madrid segons el que disposa la Llei Orgànica 1/2002, de 22 de març, reguladora del Dret d'Associació .
Prèviament a la formalització de l'Associació hi va haver dues reunions per part de famílies afectades, persones el nexe d'unió de les quals eren les visites a Madrid per al control dels seus fills per la seva malaltia.
De les reunions i de la visita a una, de Concepción Aguilera (Presidenta de l'Associació Lesch-Nyhan a França), es va decidir, al seu dia, formar aquesta associació. Des de llavors la nostra associació, després de formalitzar tota la documentació requerida en aquest país per estar legalment constituïda, es va unir a FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares), a la qual pertanyem actualment, així com EURORDIS (Associació Europea de Malalties Rares) i recentment a LND Europe (Federació Europea Malaltia de Lesch-Nyhan).
Des de l'Associació i per part dels seus membres es participen en actes que s'organitzen a les diferents comunitats autònomes en què es troben a fi de donar visibilitat i coneixement sobre aquesta malaltia.
Foto realitzada durant la primera reunió de l'Associació l'any 2002
L'any 2007 es comença a reactivar l'associació començant per actualitzar les dades de totes les famílies afectades a nivell nacional, establint-se l'existència de casos a la majoria de les comunitats, elaboració d'un tríptic informatiu sobre la malaltia, actualització del Centre de Referència a Espanya i la direcció daquesta associació.
Igualment els membres de l'associació des de les seves comunitats comencen a participar activament a FEDER, acudint a les reunions i assemblees que organitzen, fent-los arribar aquests tríptics, elaborant projectes, formant part de les activitats d'informació sobre les malalties rares, etc.
A finals de maig de 2008 es convoca una reunió de l'associació a Madrid i la celebrem en un saló facilitat per l'Hospital Universitari La Paz, al qual acudim 11 famílies i on assisteixen els Doctors Juan García Puig i Dra. Rosa Torres a més del Dr. Bermejo (cap del Servei de Neurologia de l'Hospital), aquest darrer presentat com el Neuròleg que a partir d'ara portarà el seguiment dels nens. Només el fet de l'assistència massiva a aquesta reunió es considera un èxit, ja que fins ara no s'havia produït en un nombre tan alt. Totes les famílies ens coneixem i departim amistosament durant tres hores. Es tracten temes de l'associació, el funcionament i els plans de futur.
Foto reunió maig 2008 Associació Síndrome Lesch-Nyhan Espanya
Des del juny del 2008 la nostra associació forma part com a membre de ple dret d' Eurordis (Organització Europea de Malalties Rares).
El maig del 2009, l'associació es torna a reunir a Madrid, a la seu de l'Hospital Universitari La Paz. Els especialistes han mostrat unes presentacions en què han explicat en què consisteix la malaltia, les investigacions que s'estan duent a terme als diferents països i els projectes de recerca que es volen posar en marxa. Val a dir que a aquesta reunió va assistir la mare d'Íñigo, un noi de Madrid, diagnosticat amb aquesta malaltia als 17 anys.
Foto dels assistents a la III Reunió anual de l'associació
El maig del 2010, hem celebrat la IV reunió de l'associació a l'Hospital de La Paz, a la qual han assistit les dues famílies noves amb els seus fills respectius.
Els anys 2011 i 2012 l'assemblea nacional de l'associació s'ha celebrat al Centre Estatal de Referència de Malalties Rares ubicat a Burgos.
Foto dels assistents a l'assemblea anual de l'associació el 2011
Foto dels assistents a l'assemblea nacional de l'associació el 2012
